ОД ДЕН НА РЕТКИ БОЛЕСТИ 29.02.2016
Почитувани претставници на медиумите,
По повод Светскиот  Ден на Ретки Болести 2016, Националната Алијанса за Ретки Болести на Макеодонија организираше настан за пригодно одбележување на 29 февруари (понеделник), во Кино Фросина – МКЦ. Настани за подигање на јавната свест се организираа и во Охрид, Прилеп, Гевгелија и Битола со делење флаери и акции за рушење на Гинисовиот рекорд во онлајн албум со прегратки.

Охрид: Црвен крст Охрид заедно со Здружението за велосипедизам планинарење и еко култура ЗШ Авантура на 27.02 организираше планинарска тура на планината Галичица под името ГУШКАЊЕ НА ГАЛИЧИЦА. Учениците при ОСУ СВ Климент Охридски го одбележија денот на ретки болести со трчање атлетски  крос кој се одржа на 29.02 на кејот на Охридското Езеро;
Битола: Здружението Хепар Центар организираше делење флаери и гушкање на 27.02;
Гевгелија: Здружението Момент Плус организираше гушкање и делење флаери на 26.02;
Прилеп: Волонтер со поддршка на општина Прилеп на 27.02 организираште модна ревија во кино сала Мис Стон.

ИЗЈАВИ:
Директорката на Агенцијата за лекови - Г- ѓа. Марија Дарковска Серафимовска, зборуваше за важноста на ОРФА лековите (ORPHAN medicines) и за нивната важност. Иако ретките болести се малку и генерално лековите потребни за овие болести не се интересни за фармаколошката индустрија бидејќи истражувањето за нив е скапо, а пазарот мал. Сепак во последно време има позитивен напредок бидејќи дел од истражувањата се спонзорираат од владите, намалена е административната процедура,а и патентот на овие лекови трае подолго. Во однос на овие лекови во Македонија во 2015 година е обезбедена континуирана набавка на овие лекови и тоа благодарение на измените во Законот за Акцизи и на работата на Комисијата за Ретки болести. Агенцијата за лекови ќе продолжи да ја дава својата поддршка на истиот или сличен начин
Претседателката на Комисијата за ретки болести Др. Аспазија Софијанова истакна дека е предизвик да се живее со ретка болест, а уште поголем предизвик е болеста да се држи под контрола. Таа нагласи дека регистарот со ретки болести редовно се ажурира и дека заедно треба да работиме на поголема интеграција на овие лица во општеството. Таа се заблагодари на сите кои се дел од оваа борба, како и на медиумите за позитивната покриеност на оваа тема. Исто така нагласи дека не само терапијата која е ванжна, туку и семејството и интегрираноста во општеството.
Претставничката од МАНУ, Д-р Дијана Плашеска Каранфилска накратко кажа колку е важна дијагностиката и дека иако е скапа таа постои. Во Македонија на пациентите им се достапни современи дијагностички алатки и со ова може да се направи пренатална дијагностика и генетска дијагностика, каде се утврдуваат можнстите од појава на ретка болест во семејството.
Претседателката на Националната Алијанса за Ретки Болести, Весна Алексовска, рече „На почетокот бев сама како борец пациент во 2009 година, но денес веќе имаме едно семејство со кое заедно се бориме во битката за ретките болести.“ Таа сумираше колку е важен третманот и помошта кај ретките болести и ја посочи студијата која Живот со Предизвици ја изработи во соработка со „Студиорум“.
Презентирање на истражување за ретки болести од страна на Стефан Чичивалиев (Студиорум): Стефан Чичивалиев зборуваше за патото кој еден пациент со ретка болест мора да го изоди.Тој пат почнува со дијагноза која може да биде или брза или бавна. Втроиот дел од тој пат е всуѓност најважниот дел кој ги обединува примарното, секундарното и терцијарното здравство и кој помага пациентот да одржува стабилна состојба со соодветен третман, што е всушност и последниот дел. Без соодветна поддршка семејствата кои се борат со ретка болест се соочуваат со големи проблеми, пред се од економски аспект, а потоа и од социјален аспект.

ДОПОЛНИТЕЛНИ ИНФОРМАЦИИ во однос на ретки болести во Македонија
Достапност на лекови за ретки болести
Според првите два тендери преку програмата за ретки болести  на Министерство за Здравство може да се види дека се обезбедуваат одредени лекови за  Болест на Гоше, Хередитарен Ангиоедем, Болест на Вилсон, Туберозна Склероза, Јувенилен Артритис, Недостаток на Фактор 13, Хантингтон, Фенилкетонурија, МПС 4 - Моркио Синдром, МПС 2 - Хантер Синдром, Пулмонална Хипертензија, Тирозинемија, АЛС  - Лу Герик Синдром, Цистична Фиброза .. се надеваме дека со регистрирањето на пациентите со ретки болести во регистарот при Министерство за Здравство преку Комисијата на специјалисти, и други пациенти кои се соочуваат со други болести ќе ја добијат соодветната терапија.
Одредени лекови, ортопедски помагала и посебна исхрана за ретки болести се обезбедуваат и преку ФЗОМ. Секако не е потребна само терапија во вид на лекови, за многу болести не постојат лекови, и потребно е да се обезбеди соодветно ортопедски помагала, посебна исхрана, физикална терапија, личен асистент, социјална инклузија, или други социјални услуги кои треба да се обезбедат преку соработка на институциите - Министерство за Здравство - ФЗОМ - Министерство за Труд и Социјална Работа - Министерство за Образование - МАНУ. Од пациентите кои ни пришле како на здружение за помош и кои сме ги регистрирале за следниве болести е потребно да се обезбедат дополнително лекови: Миелодиспластичен синдром, мултипен миелом, малигнен миелом, дополнителни лекови за пулмонална хипертензија, лекови за вон вилебранд, суплементи за рет и вилијамс синдром, завои и фластери за епидермолисис булоса, суплементи за ЦПТ дефииенција, суплементи за лове синдром, за цистинурија, потоа дополнителен лек зајувенилен артритис, дополнителни лекови за болест на вилсон, лекови за крон и улцерозен колитис (ветени од ФЗОМ), ортопедски помагала за мускулна дистрофија, церебрална парализа, дополнителна физикална терапија за артогрипосзис мултиплекс конгенита, полимиозитис, штрумфел, фридриг атаксија, рет синдром, посебни лични асистенти за лу герик синдром, ... барањата секој ден се зголемуваат затоа што се повеќе пациенти и смејства се информираат и за здруженијата и за програмата на министерство. Сите мора да работиме заедно за да постигнеме поквалитетен живот за семејствата кои се соочуваат со толку комплексни болести. Секој заслужува шанса за најдобар можен живот  без маргинализација и без дискриминација.
Се уште доаѓаат барања на пациенти до нашето здружение кои не добиле терапија, а имаме и контакт со доктори и разговараме што и како треба да се направи на ва поле за сите да добијат потребна терапија.Но не за сите постои терапија, има многу ретки болести околу 6000 на број во светот кои се регистрирани и само за 250 од нив постои некаква терапија. Потребно е да се направи дополнително социјални услуги да им помогнат на семејтвата кои се соочуваат со ретки болести за кои не постои лекување, за одредени пак се потребни посебни ортопедски помагала, завои фластери, посебна исхрана, дополнителна физикална терапија. И ФЗОМ излегува во пресрет и знам дека како држава, како луѓе ... можеме да направиме многу повеќе. Исто така треба да се обрне и внимание и на ретките ракови кои воопшто не се вклучени во овој момент во програмта за ретки болести, ниту пак се вклучени во ФЗОМ. Ракот е нешто против кое мора заедно сите да се бориме и затоа и со Живот со Предизвици се вклучивме во Алијанса на пациентски организации чија главна цел е токму тоа - обезбедување на подобар квалитет на живот на пациенти со малигни заболувања и рак. Се надеваме дека ќе може да постигнеме некакви заеднички решенија со инситутциите за да се унаперди ова поле во здравството и во превенција и во третман со иновативни лекови и во палиативна нега.

Новата програма на Министерство за Здравство за 2016 година:
Со оваа програма се обезбедува адекватна грижа и лекување на пациентите со ретки болести. Оформен е Регистерот за ретки болести, каде се евидентирани лицата (најчесто деца) со ретки болести, со дијагноза, начин на лекување и потребите за лекови кои се неопходни, а не се на позитивната листа на лекови.
Во регистарот за ретки болести ќе бидат внесувани два вида болести:
1. Болести кои можат да се лекуваат со лекови;
2. Болести кои се ретки, но за кои не постои лекување а се битни заради дијагностика и планирање.
Во Регистерот на пациенти со ретки болести се вбројуваат единствено заболувања листирани во ОРФАН листата на ретки болести - ревидирана во Јули 2014 година  (ORPHAN list of rare diseases - review July 2014)
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/List_of_rare_diseases_in_alphabetical_order.pdf ;
Во Регистерот се вбројуваат единствено заболувања кои афектираат едно во 2000 лица, но не надминуваат 20 заболени на ниво на Република Македонија;
За пациентите кои се регистрирани во Регистерот за ретки болести, преку оваа програма се обезбедуваат лекови за нивно лекување. Лековите кои се обезбедуваат се неопходни за пациентите и претставуваат единствен избор за лекување на ретката болест, а не се на позитивната листа на лекови.
За реализација на оваа програма, за лекување на ретки болести со терапија и лекови кои досега се применувани во лекување на ретките болести, за обезбедување на потребната опрема за дијагноза на ретките болести, обезбедување едукации за персоналот кој ги дијагностицира/лекува пациентите со ретките болести се очекува дека за 2016 година ќе бидат потребни средства во вкупен износ од 203.000.000,00 денари за:
•    Лекување на пациенти со ретки болести без разлика на статусот на осигурување 197.000.000.00
•    Обезбедување на потребната опрема за дијагноза и лечење на ретките болести 4.000.000.00
•    Обезбедување едукации за персоналот кој ги дијагностицира/лекува/ пациентите со ретките болести 2.000.000.00

За дополнителни информации слободно контактирајте нè.
Контакт: retkibolesti@gmail.com

Ања Босилкова-Антовска
Заменик претседател на НАРБМ
Тел: 070 258 049
Е-mail: anja.bosilkova@gmail.com
Весна Алексовска,
Претседатал на НАРБМ
Тел: 070 705 446
Е-mail: vesna.stojmirova@gmail.com


Целокупниот настан е поддржан од:
Цивика Мобилитас, Гензиме – Санофи Авентис, Целгене Интернационал и Скопје Сити Мол
Информациu за здружението
Националната Алијанса за ретки болести на Р. Македонија постои веќе две години и активно работи на подобрување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Алијансата преку своите 13 организации-членки во моментов покрива повеќе од 50 различни ретки болести во Македонија, а се надеваме дека ќе ни се придружат и други организации кои ги застапуваат ретките болести. Заедно се застапуваме за третман, нега и услуги кои ни се потребни, и креираме решенија за секојдневните предизвици кои доаѓаат со ретките болести, како што е Националниот план за ретки болести со кој ќе се институционализира третманот на ретките болести и ќе се обезбеди долгорочно решение за проблемите на пациентите и семејствата. Нашите активности имаат за цел подигнување на јавната и институционалната свест, едукација, советување и поддршка на семејствата, едукација на доктори и медицински сестри, активирање и едукација на волонтери, соработка со интернационални и национални организации…
www.facebook.com/NARBMakedonija
retkibolesti@gmail.com