Прва ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести
23-24 март, недела-понеделник, 2014, во Хотел Порта,
Скопје, Р. Македонија
Почитувани медиуми,
Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, ја одржа
„Првата ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации
за Ретки Болести“, на 23-24 Март, 2014, во Скопје, Р. Македонија.
Оваа конференција е проект кој придонесе кон зајакнување на капацитетите
на организациите и зголемување на вмрежувањето и комуникацијата помеѓу
организациите за ретки болести во регионот на Централна Европа. Со оваа
конференција придонесуваме кон подигнување на свеста во однос на
ретките болести (во однос на јавност, институции и медицински
професионалци).
Конференцијата е поддржана од ЦЕИ (Централна Европска Иницијатива), Гензим – Санофи Авентис и Целгене Корпорација.
На конференцијата говореа сопругата на Претседателот на РМ г-ѓа Маја
Иванова, директорката на Бирото за Лекови на РМ г-ѓа Катерина Алксовска,
проф. Д-р Аспазија Софијанова, директорка на Детската Клиника во
Скопје, како и претставник од фондот за здравство Проф. Дијана Плашеска-
Каранфилска од МАНУ.
Како почесен покровител на Европската организација за ретки болести г-ѓа
Маја Иванова ја истакна важноста на ретките болести во здравствените
политики на национално и на европско ниво „Реткоста не значи и ретко
ангажирње, напротив значи големо и попсветено работење на промени во
оваа област“. Таа исто така посочи дека во Македонија преку надлежните
министерства редовно се донесуваат програми за лекување на заболените од
ретки болести преку одредување на средства за соодветни т.
Ангажираноста на властите во оваа насока се препознава и во тоа што пред
две години се формираше и Комисијата за ретки болести“ Таа повика да
обезбедиме подобар третман, рана дијагноза и да помогнеме до
пристапноста на ефикасни третмании. Едноставно, да работиме за подобар и
поквалитетн живот на секој пациент.
Од Бирото за лекови на РМ нагласија дека ја ценат соработката со
здруженијата на пациенти.Беше посочено и дека работат и на побрза
регистрација на лековите за ретки болести. Преку владин проект исто така
се набави и опрема за рано откривање на метаболички пореметувања. На
крај г-ѓа Катерина Алексовска кажа дека преку заеднички организирани
напори ќе продолжат да обезбедуваат терапија и третман за пациентите со
ретки болести.
